Неспроста ее назвали Ангелиной. Девочка с таким именем с детства была скромной, послушной, романтичной, много читала, писала стихи, на отлично училась в школе. Требовательная к себе, ответсвенная, она была почти ангелом… В такой жизни, казалось бы, не могло быть места диагнозу «ВИЧ». Тем не менее это случилось, рассказывается в январском номере журнала Cosmopolitan. Пионерка, активистка
Я родилась в одном из маленьких городков Сумской области, в учительской семье. 
Меня воспитывали в строгости. Училась я в той же школе, где работали родители, и это было нелегко. Ко мне предъявляли повышенные требования как ученики, так и учителя. Надо было постоянно быть на высоте. Это выработало во мне дисциплинированность, самоорганизацию и любовь… к одиночеству. Хотя одиночество при моей нагрузке вроде бы не грозило: учеба, олимпиады, конкурсы, плюс я была активисткой и старостой класса. Но мне нравилось в уединении читать, писать стихи и мечтать. В мечтах я видела себя то балериной, то модельером. У меня действительно было способности к рисованию, шитью, кройке. В трудное перестроечное время, когда молодежная мода ограничивалась в основном лосинами и маечками с иностранными надписями, я шила себе красивые наряды в романтическом стиле: длинные юбки, корсеты… Правда, я понимала, что мое шитье вряд ли может быть надежным источником дохода, и после школы поступила в Сумской педагогический институт. Училась сразу на двух факультетах. На первом моей специальностью стали украинский, литература, страноведение. На втором — английский язык. Для многих студенческие годы — веселое бесшабашное время, я была вся в учебе и работе, подрабатывала написанием курсовых, дипломов и кандидатских.
Я верю, что имя откладывает отпечаток на судьбу и характер. Я всегда стремилась к идеалу — будь умнее, выше, чище, добрее… Имя служило мне своего рода оберегом. Студенткой я из экономии часто ездила на попутках. «А вдруг маньяк нападет», — пугали меня. А я не боялась. Мне всегда попадались исключительно добрые и отзывчивые люди. Стоило на традиционное: «Как тебя зовут?» ответить: «Ангелина», — как мне тут же улыбались.
Ни на кого не похожей
На пятом курсе в моем идеализме пустил корни практицизм. Я подумала, что пора влюбиться, выйти замуж и остаться в Сумах, иначе мне грозит распределение в какую-нибудь глушь. Не знаю, было это совпадением или чем-то еще, но вскоре я действительно влюбилась. Мужчина был старше: мне 20, ему 37. Он был красив, высок — словно сошел со страниц романа. Накачанная фигура, мужественное лицо, седина на висках… В один из таких вечеров, когда я возвращалась из библиотеки, мы случайно познакомились и разговорились на улице. Его звали Вячеслав, он был не похож ни на кого из тех, кого я знала, и это интриговало. Он сказал, что недавно приехал в Украину, предложил встретиться снова. С каждой новой встречей я все больше теряла голову. Слава был прекрасным рассказчиком. Бывший военный, он участвовал в боевых действиях в Приднестровье во временя военного конфликта, но умел рассказать о тяжелейших моментах жизни легко и с юмором.
Я ни разу раньше не влюблялась, а тут просто как на крыльях летала. Любовь накрыла с головой — и это было для меня так ново, волнующе. Подруги и мама, приехавшая навестить дочь и узнавшая о ее романе, моего выбора не одобряли: такая разница в возрасте! Но мне было все равно. И когда Слава предложил жить вместе, согласилась без колебаний.
Семейная жизнь заставила спуститься с небес на землю. Сейчас я понимаю, что между зрелым, не лишенным цинизма мужчиной, прошедшим огонь, воду и медные трубы, и романтической барышней, которая разглагольствовала о «дуализме чувств», пролегала целая пропасть.
Мы были слишком непохожи, по разному воспитаны, чтобы между нами могли царить взаимопонимание и согласие. Слава рос без отца и привык к женской опеке и заботе. Легко ли это было для молоденькой студентки, которая сама нуждалась в защите и опоре? Я, конечно, старалась быть образцовой хозяйкой, но Славе угодить было трудно. В наших отношениях ощущалось незримое присутствие третей — женщины, которую Слава когда-то любил и которая оставила глубокий след в его душе. Я чувствовала: он нас сравнивает и сравнение часто было не в мою пользу.
Финансово тоже было нелегко. Для меня это была своеобразная «школа молодого бойца». Я закалялась в жизненных передрягах, усваивала реалистический взгляд на вещи. Слава, обладая очень сильным, амбициозным характером, привил долю жестокости и мне. Благодаря ему я научилась говорить другим «нет».
«У вас «ВИЧ»
В жизни, где постоянно возникали какие-то проблемы, мы со Славой постепенно отдалялись друг от друга. Особенно остро это стало ощущаться, когда я попала в больницу и за две недели мой мужчина ни разу ко мне не пришел… В конце пятого курса что-то странное начало твориться с моим здоровьем и самочувствием. Появилась сильная слабость, кожные высыпания. Откуда у молодой девушки с самого утра такая усталость, что она еле ходит? Меня положили на обследование в кожный диспансер, я сдала все анализы. Тревога в ожидании результатов подогревалась обидой и недоумением: почему Слава меня не навещает? Очень скоро я получила ответ…
Стоял ясный августовский день. Настроение у меня было хорошее. Я и мои соседки по палате развлекались тем, что придумывали себе какие-то прически. Меня вызвали в кабинет к лечащему врачу. Врач с бледным лицом, похлопал меня ободряюще по плечу: «Не переживай, все будет хорошо…» — и вышел, оставив меня наедине с незнакомой девушкой (как потом выяснилось, специалистом из центра СПИДа). Я, конечно, поняла, что ничего хорошего после такого вступления не последует, и уже через минуту прозвучало: «У вас ВИЧ-инфекция». Я не много знала о ВИЧ, но главное было понятно: дело плохо, это смертельно опасно. Из моих глаз непроизвольно хлынули слезы. Но голова работала четко и ясно. «Вот почему не приходил Слава. Он знал или по крайней мере, подозревал, что я не на пустом месте начала болеть…», — промелькнула мысль. Внешне моя реакция особым трагизмом не отличалась. У меня не было истерики, я не падала в обморок. Я все слышала, все понимала, сознание не путалось, была способность отвечать на вопросы.
«Кому я теперь нужна?»
В тот же день меня выпустили из больницы для того, чтобы я сообщила о диагнозе своему партнеру. Слава выслушал новость очень спокойно, ничуть не удивился. Я утвердилась в догадке, что он был в курсе, хотя признания в чистом виде не получила. Смысла задавать прямой вопрос: «Ты знал?» не было. Слава из тех людей, которые не признают своих ошибок. Самым тяжелым для меня в те переломные дни было принять тот факт, что меня обманул человек, которого я любила и которому доверяла. Вернувшись обратно в больницу, я провела там еще несколько недель. Прошла курс лечения иммуностимулирующими препаратами. Это помогло — вернулось хорошее самочувствие.
После выхода из больницы от Славы я не ушла, хотя понимала, что наш союз обречен. Чувства не угасли сразу, мне хотелось быть с ним. К тому же на краешке сознания жила мысль: «Кому я теперь нужна, кроме него?». Несмотря ни на что, я продолжала его любить, хотя понимала: меня не любят, а просто пользуются как обслуживающим персоналом. Я пыталась отвести Славу к врачам — он категорически отказывался. Я оставила попытки.
Слава не высказывал этого вслух, но было заметно, что чувство вины и раскаяния его все же гложет. Он приходил домой в плохом настроении, был немногословен, начал выпивать. Я тоже себя укоряла: ведь знала же, что жизнь у моего любимого была очень бурная, в ней могли быть наркотики, неразборчивость в сексуальных контактах…
Придя в себя, я прочла всю возможную литературу по своей проблеме. Сходила в центр СПИДа и наладила отношения со специалистами. И даже «спекульнула» своим диагнозом в корыстных целях. Я понимала: спасение утопающих — дело рук самих утопающих, мне надо позаботиться о себе, никто, кроме меня, не сделает этого. На повестке дня стоял вопрос о распределении. Я должна была остаться жить и работать в Сумах хотя бы из-за неплохого уровня медицины. Придя на прием к заместителю губернатора, я рассказала о своем диагнозе и попросила: «Несмотря ни на что, я хочу дальше работать в вашем городе, посодействуйте! Кстати, имею на это право!». В разговоре с представителями власти наивно апеллировать только к сочувствию. Надо четко аргументировать свою позицию и знать свои права и обязанности. Уходя, я не забыла произнести: «Кстати, вы же в курсе, что информация о моем статусе не должна разглашаться?» Мой ход сработал. Один звонок — и я устроилась на работу в школу.
Я не одна
Еще одним важным шагом стал разрыв со Славой. Я прикипела к нему душой, ставить точку в отношениях было неимоверно тяжело. Я несколько раз уходила и возвращалась, метания длились около полугода. Довести задуманное до конца мне помогла простая мысль: «Жизнь очень короткая, надо успеть все, что хочется».
Рядом со Славой я не могла чувствовать себя полноценно. С его стороны было давление и даже унижения. У меня до сих пор неоднозначное отношение к Славе. Со одной стороны, отношения с ним стоили мне в буквальном смысле куска здоровья. С другой, я благодарна ему за то, что он научил меня быть сильной.
Работать в школе, учить детей мне нравилось, а вот педагогический коллектив был специфический — вроде бы профессионалы, но с некоторой закостенелостью мышления. На мои инновации в учебно-воспитательном процессе смотрели косо. Я поняла, что педагогика вряд ли станет делом моей жизни. Летом, по окончании школьного года, по настоянию врачей оказалась в инфекционной больнице — мне посоветовали пройти детальное обследование. Я лежала в отдельном боксе с решетками на окнах, ко мне приходили в масках. Однако я видела квалифицированность врачей и человеческое к себе отношение. Именно тогда в больнице я узнала, что существует такая организация как Всеукраинская сеть ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ), открывающая массу возможностей таким, как я, в том числе и возможность работы. Кончено, заинтересовалась. Начала искать еще информацию о сети ЛЖВ и вскоре получила приглашение на конференцию для ВИЧ-положительных людей во Львов. На конференции почерпнула много полезного, увидела, что таких, как я много. И в голове начал созревать план. Мне понравилась идея объединения людей с ВИЧ-статусом, мысль, что можно заняться социальной работой. Вдохновляла также надежда: «Возможно, не за горами то время, когда ВИЧ-инфекция станет излечима. Я буду держать руку на пульсе всех новейших тенденций и вылечусь в числе первых!»
Девушка желает познакомится.
Вернувшись в Сумы, я взялась за новое дело — решила создать свою организацию. Познакомилась с горсткой таких же энтузиастов и с их помощью нашла помещение с ремонтом, телефоном и Интернетом. Смелость города берет! Дальше я давала объявления газету: «ВИЧ-положительная девушка хочет познакомится с такими же людьми» и номер телефона. Страх, что в небольшом городке, выходя их тени, я привлеку к себе ненужное внимание и почувствую все «прелести» гонений, был. Но без риска нет прогресса. Люди и огня боялись, тем не менее его приручили. Я понимала, что ВИЧ-инфекция — это сигнал свыше о моем жизненном ресурсе. Я приняла руководство к действию принцип «Есть лимон — сделай из него лимонад». Я из тех людей, которые столкнувшись с проблемой, не заламывают руки: «За что мне это?», а принимают случившееся как данность и думают, как выйти из ситуации з наименьшими потерями и даже извлечь из своего положения максимальную пользу. Что бы ни случилось, надо жить дальше и не опускать руки. Любая трудность таит в себе возможность роста.
Первой на мое объявление откликнулась семейная пара. Люди пришли на встречу ( и это зимой!) в темных очках — конспирировались! Мы встретились в темном переулке с массой предосторожностей… В дальнейшем я осознала, что газетные объявления не самый удачный метод и искала единомышленников и друзей по несчастью через центр СПИДа. Общественная деятельность так затянула, что из школы я ушла. Нашла подработки — интервьюером, промоутером. Но главной была работа в собранной мною группе взаимопомощи, переросшей в инициативную команду. Мы собирались не просто для общения и обсуждения каких-то вопросов. Всегда была конкретная проблема, за которой стоял живой человек, мы коллективно искали пути решения и находили. Зачастую люди чувствовали себя беспомощными, потому элементарно не были подкованы в вопросе своих прав. Мы потом все стены у себя обклеили нужной информацией, выдержками из законов…
«Выбор»
Со временем мы начали распространять информацию о себе через поликлиники, тесно сотрудничать с центром СПИДа и официально зарегистрировались как благотворительная организация «Выбор», где я стала главой правления.
Переломный момент наступил, когда я написала свой первый проект по развитию групп взаимопомощи, одобренный и профинансированный Всеукраинской сетью ЛЖВ. Появилась возможность купить технику и оборудование, привлечь к сотрудничеству специалистов. Основную задачу мы видели в том, чтобы вырвать ВИЧ-инфицированного человека из обособленного замкнутого мирка, мотивировать к лечению, оказать гуманитарную помощь. Чаще всего удавалось. Не счесть случает, когда человеческие судьбы менялись к лучшему. Люди, годами сидевшие на игле, завязывали с наркотиками. На фоне многочисленных достижений и побед запомнился случай, выбивавшийся из благополучного ряда. Однажды к нам попала женщина из маленького села, мать троих детей. Она была в очень тяжелом состоянии, и мы настоятельно рекомендовали ей ехать лечится в Киев. Она не захотела: «На кого же я оставлю детей? Кто им будет готовить еду, стирать?» Буквально через неделю женщина умерла. Каким это было шоком! Я вспоминала эту женщину каждый раз, когда кто-то не хотел заниматься своим здоровьем. «На кого же я оставлю детей?» Уйдя из жизни она оставила детей сиротами навсегда. А ведь все могло быть по-другому!
Со вторым проектом — по медико-социальному сопровождению антиретровирусного лечения — мы вышли на новый уровень. У нас появился свой психолог, инфекционист, медсестра, социальный работники. Вырос уровень помощи, оказываемой ВИЧ-положительным людям. Мы выезжали работать в районы и область. Как-то в одном их сел требовалось помочь ВИЧ-инфицированной маме устроить ребенка в детский садик. Из двоих ее детей один был инфицирован, другой нет. И вот этого-то здорового ребенка в садик не брали. Мы с педиатром из центра СПИДа поехали разбираться. Собрали практически всех мам, чьи дети посещали сад, долго и убедительно рассказывали людям о том, что ребенок не опасен. Но без толку. «А вдруг он дома заразится и все-таки принесет инфекцию в коллектив?» — это мнение перешибить логическими доводами казалось невозможно. Примеров того, что мы оказались бессильны помочь, мало поэтому они и врезаются в память. И служат еще одним стимулом бороться с невежеством и страхом перед ВИЧ.
О статусе — открыто
Сне повезло: лично я никогда не сталкивалась с дискриминацией в связи со своим статусом. Вообще, мое наблюдение: люди нападают в основном на тех, кто сам себя казнит и корит. Я же этого не делала. Я много выступала публично — и в прессе, и по телевидению. Это не значит, что я своим статусом горжусь. Не горжусь и не выпячиваюсь. Но и не скрываю, потому что мне нечего в жизни стыдится. Я говорю о всех проблемах ВИЧ-инфицированных людей, опираюсь на личный опыт — так ни один специалист не расскажет.
Постепенно о «Выборе» в Сумах узнали все. Мы проводили много массовых мероприятий, занимались проблемой торговли людьми, открыли детскую комнату. На этом этапе, я почувствовала, что как руководитель сделала для организации все, что могла. Всю жизнь общественнику в одной сфере работать невозможно. Тем более, что я и замену себе вырастила. Поэтому, когда мне предложили работать в центральном офисе сети ЛЖВ в Киеве, я согласилась. Знала: мое дело останется в надежных руках. Ни имидж моей организации, ни уровень оказываемых людям услуг не пострадают.
Новая работа в Киеве — специалист по работе с регионами — словно специально для меня создана. Во-первых, это именно то, что я досконально знаю. Во-вторых, это не руководящий пост, и значит, у меня наконец-то освобождается время для себя. Я много лет, кроме работы, вообще ничего не видела. Даже перед сном в постели с ноутбуком сидела, составляла какие-то договоры. Но ведь жизнь не только работа! Мне захотелось чувствовать себя настоящей женщиною, устроить личную жизнь. В Киев я ехала с уверенность, что все задуманное исполнится. Так и произошло. Я изменилась, нахожу время не только для работы, но и для дома и отдыха. Сегодня со мной любящий и любимый мужчина. Я много лет была одиночкой, а теперь у меня есть настоящие друзья.
ВИЧ-позитивные люди, по большому счету, ничем не отличаются от других. У каждого, если покопаться, есть в организме вирусы. Большой процент населения живет с цитомегаловирусом, но почему-то никому в голову не приходит выделить таких людей в отдельную группу. Вот и я считаю абсолютно неправильным делить людей на ВИЧ-положительных и ВИЧ-отрицательных. Мы все просто люди, и не стоит актуализировать, у кого какие болезни. Тем более что на сегодняшний день существует лечение, дающее возможность людям с ВИЧ жить долго и полноценно.
Я такая же, как все. О своем статусе вспоминаю только на приеме у врача. У меня есть всем понятные человеческие мечты — иметь дом, родить ребенка… Но это будет уже другая история.
